En el día dedicado a generar conciencia sobre esta enfermedad genética, que también se conoce como epidermólisis ampollar, cuál es el protocolo que se hizo para evaluar terapias en Europa y qué se encontró en la Argentina
La epidermólisis ampollar es una enfermedad muy poco frecuente. Se la conoce popularmente como piel de mariposa. Los afectados por el trastorno tienen una piel tan frágil que cualquier roce leve o la presión de los zapatos pueden causar ampollas, heridas e infecciones difíciles de tratar.
Al hacer ese protocolo se buscó permitir la comparación clara y útil de los resultados entre diferentes estudios. Fue publicado en la revista Trials, editada por Springer Nature.
Hoy ya existen tratamientos aprobados y hay otros en investigación, como fármacos, células madre e incluso terapias génicas.
En junio de 2022, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó un gel tópico de triterpenos de abedul para tratar lesiones en epidermólisis ampollar distrófica y juntural en pacientes desde los seis meses.
Mientras que en abril pasado, esa autoridad regulatoria también aprobó la primera terapia génica tópica dirigida a personas con epidermólisis ampollar distrófica con mutación en el gen COL7A1.
Nacer con piel de mariposa significa tener la piel tan delicada que cualquier roce causa ampollas, heridas y dolor.
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